Osobe s upalnim bolestima crijeva (IBD) imaju snažan osjećaj zajedništva. Oboljeli osjećaju da ljudi koji nemaju IBD stvarno ne mogu razumjeti kako je to živjeti s Crohnovom bolesti ili Ulceroznim kolitisom. Bez obzira na to je li to istina, osobe s IBD-om često imaju zadatak educirati obitelj, prijatelje i suradnike o njihovoj bolesti. Dok većina ljudi rado govori i obrazuje se o tim slabo razumljivim bolestima, pretpostavke i mitovi o IBD-u u javnoj svijesti mogu biti frustrirajući. Evo nekoliko aspekata IBD-a za koje osobe koji žive s tim bolestima često žele da ih ne moraju objašnjavati

Remisija ne znači izlječenje

IBD nije uzrokovan unosom "pogrešnih" namirnica, ali je prehrana od ključne važnosti. Osobe s IBD-om govore o tome kako je njihova prehrana često pod intenzivnim proučavanjem te je kritizirana i to najčešće od najbližih - ukućana, obitelji i prijatelja. Određene namirnice ne smijemo jesti, druge smijemo ponekad a treće uvijek. Sve ovisi o simptomima i tome jesmo li u remisiji ili nismo. To nema veze s izmišljanjem "tople vode".  Remisija je stanje bez simptoma koja može trajati od tri dana do tri godine ponekad. Dok smo u remisiji ne znači da se ne trebamo paziti, već to znači da nismo u konstantnim mukama. Problem s prehranom dolazi i zbog razine stresa jer često se može dogoditi da jednom izreagiramo na određenu namirnicu a drugi puta ne, što je poprilično zbunjujuće.

IBD nije neuobičajena bolest 

Nažalost, IBD nije rijetka bolest. Mnogi ljudi kažu da nisu čuli za Crohnovu bolest ili Ulcerozni kolitis dok se ne dijagnosticiraju oni ili netko tko je njima blizak. Razlog je uglavnom nedostatak javne svijesti o IBD-u. Mnogim osobama s IBD-om neugodno je govoriti o svojoj bolesti, iz mnogih valjanih razloga kao što su neugodni simptomi, bolni pregledi i frustracija. Procjenjuje se da u hrvatskoj ima oko 4 i pol tisuće oboljelih.

IBD nije samo bol

Istina je - proljev je glavni simptom IBD-a i može biti jedan od najopasnijih za ljude koji pokušavaju funkcionirati na poslu ili u školi. Međutim, proljev nije jedini simptom IBD-a. IBD također donosi umor, gubitak težine i pothranjenost, a da ne spominjemo potencijalno ozbiljne komplikacije poput problema sa zglobovima, mučnine, povišene temperature, anemije, hipoglikemije, glavobolje, boli u rektumu, analne čireve, fistule, psorijazu, pad imuniteta, nadutost, upale očiju i bolesti jetre. Teško je živjeti s ovim komplikacijama koje mogu dovesti do dugotrajnih hospitalizacija i invalidnosti. Simptomi otežavaju svakodnevno funkcioniranje u društvu i obitelji. Bolesnici su često u okolini osuđivani te kod određenog broja oboljelih dolazi do svojevoljne izolacije i srama zbog simptoma, a to rijetko tko može shvatiti.

Moja bolest nije šala

Popularna kultura obiluje "humorom toaleta", a često ljudi s proljevom ili drugim simptomima probavnog trakta postaju žarište šala. Osobe s IBD-om često imaju smisao za humor vezan za sebe i bolest, ali postoji ograničenje. Ljudi s IBD-om bi cijenili tuđe suosjećanje i poštovanje kada je riječ o neugodnim aspektima bolesti probavnog trakta.

Nisam lijen - iscrpljen sam

Osobe s IBD često su optužene da su lijene ili glume da su bolesni. To je zato što takve bolesti ne moraju nužno ostaviti fizički vidljiv trag. Netko s IBD-om može izgledati relativno zdravo, ali zapravo ga muči ekstremni umor od anemije, nedostatka sna ili kao nuspojava lijekova. Više spavanja neće nužno pomoći ovoj vrsti umora. Tu je veoma važna pomoć prijatelja koji će razumjeti izbjegavanje društvenih angažmana ili nemogućnost za noćni izlazak. Tu se ne radi o osobnom izboru, već se radi o iscrpljenosti.

Frustracija, depresija i nervoza posljedica su bolesti a ne psihičkog poremećaja

Oboljelima su potrebne česte kontrole, hospitalizacija i brojne neugodne i bolne pretrage. Red čekanja za ambulantne kontrole je predug, a red čekanja za hospitalizaciju, kolonoskopiju, Ct i magnetske rezonance još duži. Chron je bolest na kojoj najbolje možemo vidjeti koliko stres i stanje u glavi utječe na naše zdravlje i koliko je bitan osobni mir. Zbog toga se svi bolesnici osim na sve navedene pretrage upućuju psihologu ili psihijatru, što opet mnogi ne žele priznati jer je u našem društvu nažalost to još uvijek tabu tema. Za oboljele su blagdani i ručkovi u "gostima" vrlo stresne situacije jer se iznova i iznova moraju opravdavati zašto nešto mogu a nešto ne mogu pojesti, te uglavnom pretrpjeti prijezirne poglede neodobravanja. Također, dogodi se period kada se zareda mjesec ili više teških dana gdje je osoba u konstantnim bolovima. Zbog takvih trenutaka neminovno je da je osoba iscrpljena, depresivna i nervozna jer si ne može pomoći. Imajte razumijevanja!